2023年09月04日
新型コロナワクチン後遺症患者の会と民主的組織運営について
「新型コロナワクチン後遺症患者の会」（以下、「患者の会」と言う）という組織がある。ワクチン薬害被害者による組織だが、関わっているのは患者だけではない。「地方患者の会」というのがあり、サポーターも募集している（ただし、このブログを書いた時点では募集を停止している）。
2021年の末に設立されたようだが、2023年7月24日に記者会見を行っている。この記者会見の司会はジャーナリストの鳥集徹氏が務めている。また、鳥集氏はこの会に設立当初から関わっていると言われている。
この会の目的は「・ワクチン後遺症の治療方法が確立されていない現状の改善を求めます。・ワクチン後遺症に伴う社会的補償、治療費等の救済を求めます。」とのことで、ワクチン接種の中止は謳っていない。
さて、この患者の会を巡っては、会員の活動の制限が行われているのではないかという疑問が投げかけられた。はじめにこの件について取り上げたのは、医療統計情報通信研究所の藤川賢治さんだ。藤川さんは、この会のルールについて情報を得たためサポーター登録をしようとしたところ、ルールが表示されたという。ルールは以下。
藤川さんは8月3日この事実をX（Twitter）で取り上げたところ、多くの人から疑問の声が上がった。これに対し、患者の会は8月8日に公式Xで「当会サポーター及び会員において、発足当初より個人の思想・活動に制限はございません。『患者の会』を名乗る場合には、団体としての方針に沿っていただけるように規約を設けております。今回、その規約に誤解を招く表現があり『個人の活動は自由』な旨について表記しました」との見解を表明した。
「お願い（ルール）」と「規約」の関係がよく分からないし、会員とサポーターでルールや規約が同じかどうかも分からない。「患者の会」の見解には個人的には疑問が残るものの、とりあえずルールに問題があったことを認めたと理解した。上記画像のようなルールがあるのなら憲法の「思想・良心の自由」に抵触しかねないわけで、あってはならないことだと思う。
このルール問題はこれで収まったかのように見えた。ところが、コロナワクチンの薬害被害者で「患者の会」の役員経験者（のちに辞任）であるガーベラさんが、8月29日にXで患者の会についての告発に踏み切った。ガーベラさんは、患者の会の個人の活動は制限していないという発信は嘘だと指摘している。告発の要旨は以下だ。
・幹部として東海（地方患者会のことと思われる）のオプチャ（オープンチャット）の管理を任されたが、数日で管理を外され患者会の管理となった。これによって、発言の制限が厳しくなった。このように行動を制限されたので幹部を降りた。
・幹部を降りてからもツイートの削除を迫られ自由にツイートできなかった。
・名古屋でのシンポジウムの際に、発言内容を指示されて自由な発言ができなかった。
この告発に関し、患者の会や代表は公式Xなどで見解を明らかにしていない（9月4日現在）。患者の会側は、広報担当者がXで対応したが、ガーベラさんの個々の指摘に対して会の見解を表明するものではなく、患者の会の運営陣の主張とガーベラさんの主張が真逆に近いという回答だった。こうした対応にも批判があり、のちに広報担当者はアカウントを削除した。
その後、9月4日になって、新たな告発者が現れた。その方は、患者の会にアドバイス側として参加したとのこと。その方によると、代表に不審な動きがあり、同調できないことや疑念があった。許容内容があまりにおかしいために代表に伝えた。しかし無駄だと思い離れたとのこと。代表が独善的であったとの告白だ。（9月7日注：この発言をした方は有志看護師の会にも関わっており、ここで言う代表が患者の会の代表のことなのか、有志看護師の会の代表のことなのか、記憶が錯綜しているとのこと。ただし、どちらの組織も似たような体質であったと記している）
私は、民主的な組織運営体制になっていないことが、このような告発につながったのではないかと推測している。そこで、以下に組織運営について私見を述べたい。
先にも引用したとおり、患者の会では「『患者の会』を名乗る場合には、団体としての方針に沿っていただけるように規約を設けております」とのことだ。この規約が曖昧ないしは分かりにくいために役員と会員の間で理解に食い違いが生じているのかもしれない。
例えば、会員が薬害に関する学習会などを企画した際に、役員会に諮らずに「患者の会主催」としてしまうのはもちろん不適切だ。しかし、個人の活動は自由なのだから、個人として学習会を企画するのなら何ら問題はないし、それを役員に報告する義務もないと思う。またその学習会で自分が患者の会の会員であるという話をしても何ら問題はないと思う。
別の例として、薬害に関する集会やシンポジウムなどに発言者として参加する場合のことを考えてみたい。その場合、主催者から会の事務局に参加依頼の連絡があるだろう。参加するかどうかを役員会に諮り、代表や役員が「会を代表する者」という立場で集会に出席して発言するのは何ら問題ない。しかし、役員や会員が役員会に諮らずに勝手に会の代表という立場で集会やシンポジウムに参加し発言をするのは不適切だ。ただ、「会」への依頼であれば、そんなことが起きるというのは考えにくい。
こんなことはルールとして規定しなくても分かりそうなものだけれど、「患者の会を名乗る」ということについて役員と会員の間で認識の相違が生じているのなら、ルールで具体的に明文化すれば解決する話だろう。
お二人の告発者の指摘からは、それ以外のことにおいても独裁的な運営がなされている可能性があると感じた。とすると、これは組織運営そのものに何等かの問題があるのかもしれない。
組織といってもいろいろだが、民主的運営をしている組織の大半は規約があり、会の目的、組織体制や役員の選出方法、任期、活動方針などについて定めている。そして組織の最高意思決定機関は会員全員を対象とした総会である（ただし組織が巨大な場合は総代会などがそれに代わることがある）。
もちろん設立時は初めに集まった人達で規約や役員、活動方針などを決めることになるが、その後は総会に諮って役員や活動内容などを決めていくことになる。規約の改正なども総会に諮られる。そして、役員はそこで決められた活動内容に従って会の運営にあたることになる。役員が会員より上で、何でも自由に決められるわけではない。役員同士で意見の相違があるのなら、役員会で話し合って解決することになる。
こうした体制をとっていれば、もし役員が不適切な行動をとれば責任を問われることになるし、交代を求められるかもしれない。民主的な組織体制をとっておらず、役員が独裁的であれば、会員から不満の声が寄せられ、それでも改善されなければ告発に発展することもありうる。こういうトラブルを防ぐためにも、民主的な組織体制をつくっておくことが何よりも大事だと思うし、それができていないのなら危機管理意識がないとしか言いようがない。
患者の会の規約が分からないので（ホームページの規約のページは部外者は閲覧できない）組織体制や運営がどのように行われているのか分からないが、もし民主的な組織になっていないのであれば、早急に改善をする必要があると思う。
最後に一言。今回のコロナ騒動で明らかになったが、ワクチンや医薬品などには巨大な利権が絡んでいる。そして製薬会社はこれから様々なmRNA製剤を開発、販売しようという流れになっているようだ。医薬品が収益につながる医療業界や、薬害の責任追及をされたくない国や製薬会社にとって、被害者組織は何とかして口を封じたい対象に違いない。被害者組織がサポーター制度を設け外部の者が入り込める体制をとっていると、mRNA推進側が容易に入り込むことができるし、すでに入り込んでしまっている可能性すらある。推進側の人が会の役員に取り入って懐柔することで、無過失補償制度の創設など自分達に有利になるように誘導する可能性もある。サポーター制度を設けたり外部の者を安易に協力者に起用するというのは、危機管理意識が欠落しているとしか思えない。また、明確にワクチン中止を謳わない組織は、国や推進側にとって極めて好都合だろう。推進派に利用されるような組織になってしまえば、他の薬害被害者組織からも敬遠されることになると思う。これは極めて重大なことなので、警鐘を鳴らしておきたい。
患者の会の方たちは体調が悪い中で頑張っているのだから批判は控えろという意見もある。確かに体調不良のなかで活動をするのは大変なことは分かる。しかし、組織体制の問題は会の信用や存続にも関わってくる話であり、場合によっては無過失補償制度の設立などに利用されかねず、そうなれば患者の会だけの問題では済まなくなる。体調を理由に看過することにはならないと私は考えている。
推進側に利用されることのないようしっかりとした組織づくりをしてほしいと思っている。
なお、本記事で引用あるいは要旨として紹介した発言については、当事者に対する配慮からリンクはさせていない。ただし、スクリーンショットは保存している。事実と異なることなどがあれば、ご指摘いただきたい。
【9月8日追記】
患者の会がガーベラさんの告発の件で公式見解を公表した。
SNS上で発信された当会に関する情報につきまして
この見解を読んだガーベラさんは、Xで以下の投稿をした。
ガーベラさんは、この見解に全く納得していないことが分かる。したがって、第三者である私は患者の会の見解をそのまま受け入れることはできない。この見解を読んでの感想を記しておきたい。
冒頭に「Ｔさんのアカウントが誹謗中傷と共に晒され、集中的な非難が浴びせられることとなりました」とある。Tさんへの質問や批判的意見はあったが、私は誹謗中傷や集中的な非難があったとの認識はない。本当にそんなことがあったのだろうか？ もちろん批判と誹謗中傷は違う。
「相互の価値観の違いが認識の違いに繋がっていることをご理解頂き、元運営当人への非難は決して行わないでください。」とのことだ。そういう考えなら、なぜ代表や公式アカウントが直ぐにガーベラさんへの批判をしないよう注意喚起しなかったのだろう？ 公式見解を待たなくてもできたはずだ。この告知があまりに遅いことで、ガーベラさんはすでに相当傷つけられてしまった。
もう一点。価値観の違いや認識の違いがあったということなら、まずは役員が話し合うことで解決できたのではなかろうか？ それがなかったためガーベラさんは告発に至ったのではないかと私は思っている。今回の見解の中にも、十分話し合いをしたという説明は一切ない。ここに問題があったのではないかと思えてならない。また、患者会のメンバーとスペースをすることが患者会の企画ととられることを懸念したのであれば、患者会の企画ではない旨発言してもらうことで済む話だと思う。
また、「旧運営に関しましては、今後当会との関与をお断り申し上げます」とまで書いている。対話もせず一方的に「当会との関与をお断り申し上げます」という発言には驚愕する。
2021年の末に設立されたようだが、2023年7月24日に記者会見を行っている。この記者会見の司会はジャーナリストの鳥集徹氏が務めている。また、鳥集氏はこの会に設立当初から関わっていると言われている。
この会の目的は「・ワクチン後遺症の治療方法が確立されていない現状の改善を求めます。・ワクチン後遺症に伴う社会的補償、治療費等の救済を求めます。」とのことで、ワクチン接種の中止は謳っていない。
さて、この患者の会を巡っては、会員の活動の制限が行われているのではないかという疑問が投げかけられた。はじめにこの件について取り上げたのは、医療統計情報通信研究所の藤川賢治さんだ。藤川さんは、この会のルールについて情報を得たためサポーター登録をしようとしたところ、ルールが表示されたという。ルールは以下。
藤川さんは8月3日この事実をX（Twitter）で取り上げたところ、多くの人から疑問の声が上がった。これに対し、患者の会は8月8日に公式Xで「当会サポーター及び会員において、発足当初より個人の思想・活動に制限はございません。『患者の会』を名乗る場合には、団体としての方針に沿っていただけるように規約を設けております。今回、その規約に誤解を招く表現があり『個人の活動は自由』な旨について表記しました」との見解を表明した。
「お願い（ルール）」と「規約」の関係がよく分からないし、会員とサポーターでルールや規約が同じかどうかも分からない。「患者の会」の見解には個人的には疑問が残るものの、とりあえずルールに問題があったことを認めたと理解した。上記画像のようなルールがあるのなら憲法の「思想・良心の自由」に抵触しかねないわけで、あってはならないことだと思う。
このルール問題はこれで収まったかのように見えた。ところが、コロナワクチンの薬害被害者で「患者の会」の役員経験者（のちに辞任）であるガーベラさんが、8月29日にXで患者の会についての告発に踏み切った。ガーベラさんは、患者の会の個人の活動は制限していないという発信は嘘だと指摘している。告発の要旨は以下だ。
・幹部として東海（地方患者会のことと思われる）のオプチャ（オープンチャット）の管理を任されたが、数日で管理を外され患者会の管理となった。これによって、発言の制限が厳しくなった。このように行動を制限されたので幹部を降りた。
・幹部を降りてからもツイートの削除を迫られ自由にツイートできなかった。
・名古屋でのシンポジウムの際に、発言内容を指示されて自由な発言ができなかった。
この告発に関し、患者の会や代表は公式Xなどで見解を明らかにしていない（9月4日現在）。患者の会側は、広報担当者がXで対応したが、ガーベラさんの個々の指摘に対して会の見解を表明するものではなく、患者の会の運営陣の主張とガーベラさんの主張が真逆に近いという回答だった。こうした対応にも批判があり、のちに広報担当者はアカウントを削除した。
その後、9月4日になって、新たな告発者が現れた。その方は、患者の会にアドバイス側として参加したとのこと。その方によると、代表に不審な動きがあり、同調できないことや疑念があった。許容内容があまりにおかしいために代表に伝えた。しかし無駄だと思い離れたとのこと。代表が独善的であったとの告白だ。（9月7日注：この発言をした方は有志看護師の会にも関わっており、ここで言う代表が患者の会の代表のことなのか、有志看護師の会の代表のことなのか、記憶が錯綜しているとのこと。ただし、どちらの組織も似たような体質であったと記している）
私は、民主的な組織運営体制になっていないことが、このような告発につながったのではないかと推測している。そこで、以下に組織運営について私見を述べたい。
先にも引用したとおり、患者の会では「『患者の会』を名乗る場合には、団体としての方針に沿っていただけるように規約を設けております」とのことだ。この規約が曖昧ないしは分かりにくいために役員と会員の間で理解に食い違いが生じているのかもしれない。
例えば、会員が薬害に関する学習会などを企画した際に、役員会に諮らずに「患者の会主催」としてしまうのはもちろん不適切だ。しかし、個人の活動は自由なのだから、個人として学習会を企画するのなら何ら問題はないし、それを役員に報告する義務もないと思う。またその学習会で自分が患者の会の会員であるという話をしても何ら問題はないと思う。
別の例として、薬害に関する集会やシンポジウムなどに発言者として参加する場合のことを考えてみたい。その場合、主催者から会の事務局に参加依頼の連絡があるだろう。参加するかどうかを役員会に諮り、代表や役員が「会を代表する者」という立場で集会に出席して発言するのは何ら問題ない。しかし、役員や会員が役員会に諮らずに勝手に会の代表という立場で集会やシンポジウムに参加し発言をするのは不適切だ。ただ、「会」への依頼であれば、そんなことが起きるというのは考えにくい。
こんなことはルールとして規定しなくても分かりそうなものだけれど、「患者の会を名乗る」ということについて役員と会員の間で認識の相違が生じているのなら、ルールで具体的に明文化すれば解決する話だろう。
お二人の告発者の指摘からは、それ以外のことにおいても独裁的な運営がなされている可能性があると感じた。とすると、これは組織運営そのものに何等かの問題があるのかもしれない。
組織といってもいろいろだが、民主的運営をしている組織の大半は規約があり、会の目的、組織体制や役員の選出方法、任期、活動方針などについて定めている。そして組織の最高意思決定機関は会員全員を対象とした総会である（ただし組織が巨大な場合は総代会などがそれに代わることがある）。
もちろん設立時は初めに集まった人達で規約や役員、活動方針などを決めることになるが、その後は総会に諮って役員や活動内容などを決めていくことになる。規約の改正なども総会に諮られる。そして、役員はそこで決められた活動内容に従って会の運営にあたることになる。役員が会員より上で、何でも自由に決められるわけではない。役員同士で意見の相違があるのなら、役員会で話し合って解決することになる。
こうした体制をとっていれば、もし役員が不適切な行動をとれば責任を問われることになるし、交代を求められるかもしれない。民主的な組織体制をとっておらず、役員が独裁的であれば、会員から不満の声が寄せられ、それでも改善されなければ告発に発展することもありうる。こういうトラブルを防ぐためにも、民主的な組織体制をつくっておくことが何よりも大事だと思うし、それができていないのなら危機管理意識がないとしか言いようがない。
患者の会の規約が分からないので（ホームページの規約のページは部外者は閲覧できない）組織体制や運営がどのように行われているのか分からないが、もし民主的な組織になっていないのであれば、早急に改善をする必要があると思う。
最後に一言。今回のコロナ騒動で明らかになったが、ワクチンや医薬品などには巨大な利権が絡んでいる。そして製薬会社はこれから様々なmRNA製剤を開発、販売しようという流れになっているようだ。医薬品が収益につながる医療業界や、薬害の責任追及をされたくない国や製薬会社にとって、被害者組織は何とかして口を封じたい対象に違いない。被害者組織がサポーター制度を設け外部の者が入り込める体制をとっていると、mRNA推進側が容易に入り込むことができるし、すでに入り込んでしまっている可能性すらある。推進側の人が会の役員に取り入って懐柔することで、無過失補償制度の創設など自分達に有利になるように誘導する可能性もある。サポーター制度を設けたり外部の者を安易に協力者に起用するというのは、危機管理意識が欠落しているとしか思えない。また、明確にワクチン中止を謳わない組織は、国や推進側にとって極めて好都合だろう。推進派に利用されるような組織になってしまえば、他の薬害被害者組織からも敬遠されることになると思う。これは極めて重大なことなので、警鐘を鳴らしておきたい。
患者の会の方たちは体調が悪い中で頑張っているのだから批判は控えろという意見もある。確かに体調不良のなかで活動をするのは大変なことは分かる。しかし、組織体制の問題は会の信用や存続にも関わってくる話であり、場合によっては無過失補償制度の設立などに利用されかねず、そうなれば患者の会だけの問題では済まなくなる。体調を理由に看過することにはならないと私は考えている。
推進側に利用されることのないようしっかりとした組織づくりをしてほしいと思っている。
なお、本記事で引用あるいは要旨として紹介した発言については、当事者に対する配慮からリンクはさせていない。ただし、スクリーンショットは保存している。事実と異なることなどがあれば、ご指摘いただきたい。
【9月8日追記】
患者の会がガーベラさんの告発の件で公式見解を公表した。
SNS上で発信された当会に関する情報につきまして
この見解を読んだガーベラさんは、Xで以下の投稿をした。
酷い…最低だ。
自分達がしたことは一切認めず、謝罪の言葉すらない。
全て私が悪いことになっている。
都合の悪いことに対しては説明すらない。
自分達がしたことは正しいこと。多くの人を暴言で傷つけておいて…
本当に悔しい。
これをほとんどの人が信じるのだと思うと、組織の恐ろしさが分かる
ガーベラさんは、この見解に全く納得していないことが分かる。したがって、第三者である私は患者の会の見解をそのまま受け入れることはできない。この見解を読んでの感想を記しておきたい。
冒頭に「Ｔさんのアカウントが誹謗中傷と共に晒され、集中的な非難が浴びせられることとなりました」とある。Tさんへの質問や批判的意見はあったが、私は誹謗中傷や集中的な非難があったとの認識はない。本当にそんなことがあったのだろうか？ もちろん批判と誹謗中傷は違う。
「相互の価値観の違いが認識の違いに繋がっていることをご理解頂き、元運営当人への非難は決して行わないでください。」とのことだ。そういう考えなら、なぜ代表や公式アカウントが直ぐにガーベラさんへの批判をしないよう注意喚起しなかったのだろう？ 公式見解を待たなくてもできたはずだ。この告知があまりに遅いことで、ガーベラさんはすでに相当傷つけられてしまった。
もう一点。価値観の違いや認識の違いがあったということなら、まずは役員が話し合うことで解決できたのではなかろうか？ それがなかったためガーベラさんは告発に至ったのではないかと私は思っている。今回の見解の中にも、十分話し合いをしたという説明は一切ない。ここに問題があったのではないかと思えてならない。また、患者会のメンバーとスペースをすることが患者会の企画ととられることを懸念したのであれば、患者会の企画ではない旨発言してもらうことで済む話だと思う。
また、「旧運営に関しましては、今後当会との関与をお断り申し上げます」とまで書いている。対話もせず一方的に「当会との関与をお断り申し上げます」という発言には驚愕する。
タグ ：新型コロナワクチン後遺症患者の会
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